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卟啉症是一种由遗传缺陷导致的代谢性疾病，影响血红素合成，导致卟啉化合物异常积聚。症状包括皮肤红斑、水疱、腹痛和神经系统损害。治疗涉及多学科团队，包括药物和手术干预，同时患者需注重避光和合理饮食。

特药是针对重大和罕见疾病的特殊药品，疗效确切但价格昂贵，通常通过定点医疗机构和药店供应，已纳入国家医保。使用前需进行全面的医学评估，确保适合患者病情，并在使用过程中可能需要调整治疗方案，受到严格监管。